Pessoas que sofrem com doenças raras em João Pessoa estão cada vez mais perto de contar com todo um complexo destinado ao tratamento destas enfermidades. Nesta terça-feira (15), o prefeito Cícero Lucena e a primeira-dama do Brasil, Michelle Bolsonaro, inauguraram mais uma etapa deste complexo, o Centro de Referência Multiprofissional em Doenças Raras, único no Nordeste. O evento também foi oportunidade para assinatura de um decreto que transforma a Escola Olívio Ribeiro Campos em uma unidade bilíngue, tendo a Língua Brasileira de Sinais (Libras) como a segunda oficial.
“Sem dúvida é um momento especial. Há pouco mais de 180 dias assumimos o compromisso de entregar este Centro e fazemos isso hoje para garantir o acolhimento e tratamento deste público, aliado a isso, vamos garantir uma escola de libras para que todas as crianças tenham chance à educação e a mudar de vida”, afirmou Cícero, que estava acompanhado da primeira-dama de João Pessoa, Lauremília Lucena.
“O tema dos Raros é muito importante na minha vida e me comprometi a, se tivesse a oportunidade, lutar por estas pessoas. Estamos trabalhando para a melhoria da qualidade de vida destes pacientes para que tenham diagnóstico precoce, tratamento de qualidade, apoio às famílias e que não sofram com preconceito. O Centro Multiprofissional é essencial neste sentido e agora teremos a escola bilíngue, que é fundamental na inclusão e na derrubada das barreiras que existem para a comunidade surda”, afirmou Michelle Bolsonaro.
O Centro Multiprofissional contou com investimento de R$ 863 mil. A unidade possui seis consultórios médicos, sala de curativo, sala de triagem, sala de serviço social, sala de infusão para portadores de Mucopolisacaridose (MPS), consultório de enfermagem, sala de curativos de alta complexidade, salas de coleta de exames laboratoriais, psicologia, fonoaudiologia, fisioterapia, terapia ocupacional e aspador, além de brinquedoteca, refeitório, auditório, banheiros comuns e adaptados para PNE.
No serviço serão atendidos todos os pacientes com doenças raras e/ou que ainda estão em processo de fechamento de diagnóstico. Por ser um serviço de referência e um dos poucos do país, atenderá, além dos pacientes residentes em João Pessoa, usuários regulados de todo o estado. Para ser atendido, o usuário deverá ser encaminhado, via regulação, pelas Unidades de Saúde da Família (USF), Unidades de Pronto Atendimento (UPA), Hospital Universitário Lauro Wanderley ou outros hospitais.
O ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, destacou que a obra foi feita com o coração para atender um público especial. “Temos muitos brasileiros acometidos e merecem toda a nossa atenção. Estas doenças possuem uma complexidade no tratamento, mas precisamos nos empenhar e trabalhar para garantir o melhor acesso das pessoas com deficiência e assim uma vida melhor para todos”, destacou.
Escola bilíngue – O Complexo de Referência em Doenças Raras e Deficiência vai contar ainda com a primeira unidade escolar inclusiva com Libras (Língua Brasileira de Sinais) como a segunda linguagem oficial na grade curricular. Trata-se da Escola Municipal Olívio Campos, nos Bancários. Para isto, o prefeito Cícero Lucena assinou um decreto que autoriza a implantação do novo sistema.
Solenidade – O evento contou com a apresentação do Grupo de Dança da Apae. Estiveram presentes a representante da Organização Pan-Americana no Brasil, Socorro Gross, a secretária de Modalidades Especializadas de Educação do MEC, Ilda Peliz, e os secretários municipais da Saúde, Margareth Diniz, Educação, América Castro, da Infraestrutura, Rubens Falcão, e da Gestão Governamental, Diego Tavares.
Além disso, o evento também contou com a presença de Patrick Dornelles, suplente de deputado federal que assume a cadeira na Câmara Federal esta semana. Patrick é portador de doença rara e ativista do tema.
